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"No es lo mismo sufrir esclerosis múltiple en una comunidad que en otra"

Pacientes y neurólogos denuncian las ineficiencias del sistema sanitario autonómico a la hora de diagnosticar y tratar la Esclerosis Múltiple.

Libertad Digital

Este martes se presentaba en Madrid la segunda entrega de los Diálogos Médico-Paciente, una iniciativa impulsada desde la Fundación Farmaindustria y la plataforma Somos Pacientes, consiste en una serie de vídeos que pretenden trasladar a la sociedad en primera persona el reto que constituye el abordaje de diferentes enfermedades. Esta segunda entrega se ha centrado en la esclerosis múltiple y ha estado protagonizado por una paciente, Lorena López, presidenta de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis múltiple, y por un médico, Miguel Ángel Llaneza, neurólogo, jefe de la sección de Neurología del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol.

En el vídeo, que se centraba en lo impredecible de esta grave enfermedad y el avence que han supuesto los tratamientos farmacológicos, también se ha profundizado en el diagnóstico, el tratamiento y la necesidad de complicidad y nivel de atención, información y comprensión de los facultativos ante un paciente a quien le va a cambiar por completo la vida.

Precisamente, al poner el acento en la necesidad de una buena diagnosis y un seguimiento cercano del paciente por parte de médicos y entorno, con un equipo multidisciplinar que sepa acompañar al paciente en el desarrollo de la aceptación y comprensión de la enfermedad, así como la puesta en marcha del tratamiento, la paciente Lorena López señalaba que "no es lo mismo ser un paciente de esclerosis múltiple en un sitio que en otro".

En este sentido, el presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN), Expuerio Díez Tejedor, invitado a la presentación del vídeo, insistió en esta idea y denunció que el sistema sanitario en España adolece de importantes diferencias en el acceso al diagnóstico y en el tratamiento de la esclerosis múltiple dependiendo de el territorio en el que nos encontremos, lo que consideró un importante reto para el que la Administración debería encontrar soluciones pronto.

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(i-d) Expuerio Díez Tejedor, presidente de la Sociedad Española de Neurología, Carmen Valls, secretaria de Esclerosis Múltiple España, Martín Sellés, presidente de Farmaindustria y Humberto Arnés, director general de Farmaindustria | Farmaindustria

La esclerosis múltiple

Tal y como se comentó en la presentación de este vídeo, la esclerosis múltiple es la causa "más frecuente de discapacidad no traumática en adultos jóvenes y afecta a más de 700.000 personas en Europa, con un coste socioeconómico de más de 9.000 millones de euros", según cálculos de los neurólogos.

Es una dolencia impredecible, que cursa por brotes que son imposibles de prever. Un notable avance en el tratamiento en las últimas décadas.

El presidente y el director general de Farmaindustria, Martín Sellés y Humberto Arnés, estuvieron acompañados en el acto de presentación por Exuperio Díez Tejedor, presidente de la Sociedad Española de Neurología, y Carmen Valls, secretaria de Esclerosis Múltiple España. Sellés recordó que la fundación, a través de Somos Pacientes, se ha comprometido con este proyecto por dos razones fundamentales. "Contribuir a que la sociedad comprenda mejor lo que supone sufrir una patología grave", explicó, "y analizar los retos que tenemos por delante pero también lo mucho que hemos avanzado, ganándole terreno a la enfermedad".

En cuanto al contenido del vídeo, Sellés destacó cómo la conversación refleja "dos características particulares que definen especialmente esta enfermedad: la juventud de muchos de los afectados en el momento del diagnóstico y el desarrollo impredecible de una patología que cursa por brotes". El presidente de Farmaindustria también llamó la atención sobre la revolución experimentada en los tratamientos disponibles gracias a la investigación.

Ya en el vídeo, el doctor Llaneza incide sobre la evolución de los tratamientos que él ha vivido desde que comenzó a tratar la esclerosis múltiple, a mediados de los 90. "El panorama es muy alentador, muy esperanzador", asegura el neurólogo.

Dos puntos de vista necesarios

La suma de los dos puntos de vista, de paciente y médico, afirmó Sellés, "se traduce en dos grandes perspectivas: la sanitaria, y la social y humana, que ayudan a comprender el desafío que la enfermedad implica para el conjunto de la sociedad, puesto que todos seremos pacientes antes o después, y ver el papel que debemos desempeñar todos". La perspectiva sanitaria muestra "la necesidad de seguir invirtiendo en investigación básica y clínica para tener mejores medicamentos", añadió, y en este punto defendió la importancia de que España apueste por atraer más ensayos clínicos, "para que más pacientes puedan acceder a ellos".

El presidente de SEN, Exuperio Díez Tejedor, destacó que "a pesar de los grandes avances que se han producido en su tratamiento, esta enfermedad sigue teniendo un alto impacto personal, social y sanitario. Por esa razón, hay que seguir trabajando para conseguir nuevos tratamientos", añadió.

Por su parte la secretaria de EME, Carmen Valls, explicó que "iniciativas como ésta son fundamentales para hacer más visible la esclerosis múltiple en la sociedad, precisamente coincidiendo su presentación con el día mundial, que en esta edición pretende concienciar sobre los síntomas invisibles de esta enfermedad".

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